Unsere These
Gäbe es eine größere Aufklärung beim medizinischen und pädagogischen Fachpersonal, würde es den Menschen mit FASD besser gehen!
Luise und ich möchten durch unsere eigene Homepage Aufklärungsarbeit leisten, in dem wir aus unserem eignen Leben berichten.
Eine Kurzfassung –
Warum das Thema uns so wichtig ist!
Wir haben uns entschieden eine Homepage über das Krankheitsbild FASD zu erstellen, da es für uns ein Bedürfnis ist, den betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Begleitern zu helfen. Da wir selbst von dem FASD betroffen sind, können wir von unseren eigenen Erfahrungen und Erlebnissen berichten, um Betroffenen Mut zu machen. Unsere Erfahrungen zeigen, dass auch mit FASD ein ganz normales Leben möglich ist, und man alles schaffen kann. Dazu brauchen wir die richtigen Rahmbedingen und die richtigen Begleiter.
Das Fetale Alkohol Syndrom wird noch nicht als Beeinträchtigung anerkannt, da es einfach noch zu wenig Aufmerksamkeit dafür gibt beziehungsweise es noch zu unbekannt ist.
Für die Pflegeltern und für die Betroffenen ist eine frühe Diagnose wichtig, um für das Kind eine bestmögliche Förderung zu gewährleisten. Die Diagnose ist auch wichtig für den Kindergarten und später für die Schule, da diese Beeinträchtigung nicht sofort sichtbar ist. Diese Offenlegung macht es für die betreuenden Personen und das Umfeld viel leichter.
FASD ist so schwer zu verstehen, der Hilfebedarf der Betroffenen nicht sofort zu erkennen.
Das fängt im Kindergarten an. Dort gibt es dann plötzlich auftretende Auffälligkeiten und Probleme. Da lautet dann oftmals die Diagnose ADHS. (Bei ADHS handelt es sich um eine neurobiologische Erkrankung, bei der es zu einer teils veränderten Informationsübertragung zwischen Nervenzellen im Gehirn kommt.)
Die Probleme gehen dann weiter bis in die Schule und da wird das Kind und später der oder die Jugendliche/r falsch eingeschätzt und möglicherweise verurteilt und stigmatisiert, weil die Lehrkräfte auch nicht aufgeklärt sind über FASD und deshalb keine Ahnung von FASD haben. Je mehr der Betroffene damit konfrontiert wird, dass er anders ist, obwohl er nichts dafür kann, umso ängstlicher wird er und umso mehr zieht er sich zurück. Hier sprechen wir von sekundären Schäden.
Für die betroffenen Pflegeeltern ist es auch oft nicht leicht, mit den Vorurteilen der Bevölkerung klarzukommen.
Erklärung des Fetalen Alkohol Syndroms
„Alkoholkonsum in der Schwangerschaft führt nicht nur zu Wachstumsminderung und Gesichtsauffälligkeiten, sondern auch zu Verhaltensstörungen, fehlende Alltagskompetenzen und kognitiven Defiziten des Kindes.“
Die Fetale Alkoholspektrum-Störung (FASD) wird als Oberbegriff für die Schädigung des Kindes während der Schwangerschaft verwendet. Durch das Trinken während der Schwangerschaft kann die Entwicklung des Ungeborenen beeinflusst werden, und es kann zu erheblichen körperlichen und geistigen Schädigungen, sowie zu Verhaltensauffälligkeiten kommen.
Der Alkohol, der in der Schwangerschaft getrunken wird, kann verschiedene Auswirkungen mit sich bringen. Bei FAS unterscheidet man folgende Formen:
Beim FASD ist die Rede vom Vollbild und dies ist dann der Fall, wenn folgende Dinge diagnostiziert werden: Wachstumsstörungen, typische Auffälligkeiten im Gesicht und Schäden des zentralen Nervensystems.
Kann dieses nicht im ganzen Ausmaß festgestellt werden, so liegt ein partielles Fetales Alkoholsyndrom (p FAS) vor. Daneben sind manchmal auch die Bezeichnungen „Alkoholbedingte Geburtsschäden“ (ARBD) oder „Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen“ (ARND) gebräuchlich.
Bei der Fetalen Alkoholspektrumstörung handelt es sich um Krankheitsbilder mit den Leitsymptomen Kleinwuchs, Gesichtsauffälligkeiten, unterschiedlich stark ausgeprägte Entwicklungsstörungen und noch einige mehr, die man dann individuell betrachten muss. Für die Einschränkungen im Alltag und in der Schule steht die Störung der Exekutivfunktion im Vordergrund. Der Ausdruck Exekutivfunktionen bzw. kognitive Kontrolle ist ein Sammelbegriff aus der Gehirnforschung und Neuropsychologie, und bezeichnet jene geistige Funktionen, mit denen Menschen, aber auch andere höherentwickelte Lebewesen ihr eigenes Verhalten unter Berücksichtigung der Bedingungen ihrer Umwelt steuern. Diese Störung kann unter anderen auch Auswirkungen auf die Biografien der Betroffenen haben.